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人民日报评论文章:为“星星的孩子”长亮关爱之灯

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在刚刚过去的中国第30个全国助残日,因为浙江海亮慈善基金会出品的《大海小雨》这部带援助计划的公益微电影,让大众将目光汇聚到了自闭症儿童这个特殊群体上来。


在影片发布前,Angelababy、郑恺、郭麒麟、华少、沈涛、伊一、陈欢等明星发布视频,呼吁大众一起关爱自闭症群体,关爱自闭症患者家庭。


影片上线当晚、半个多小时里,35。2万网友在线观看,弹幕刷了一屏又一屏,满满的都是鼓励与加油。


截止目前,《大海小雨》微电影全网播放量已经超过1000万。腾讯新闻、今日头条、都市快报、网易、搜狐新闻、央广网、新华网、新浪浙江、二更视频等上百家媒体纷纷关注并作了详细报道。人民网浙江频道总编戴谦还亲自执笔写了《为“星星的孩子”长亮关爱之灯》的评论文章,呼吁社会各界共同关爱自闭症患者及家庭。










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为“星星的孩子”长亮关爱之灯

人民日报   戴谦


5月17日是中国第30个全国助残日。当天,公益电影《大海小雨》也同期发布,中国首列以关注自闭症群体为主题的公益地铁专列——“星援助计划”专列在杭州开出。该计划将为中国自闭症患者提供从康复援助到自闭症就业支持、自闭症科研支持、自闭症社群支持的“全生命周期支持”方案,为“星星的孩子”点灯。


自闭症,又称孤独症,是一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症儿童就像天上的星星,活在自己的世界里,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁,所以也被社会称之为“星星的孩子”。


前几天,正在参加全国两会的全国政协委员、上海市妇联副主席黄琦列出了一组数字:我国现有自闭症患者约有1000万,其中0-14岁儿童200余万,且每年以近20万的速度增长。这触目的数字背后,是一个个在生存和生活中煎熬着的自闭症家庭。黄绮呼吁:“自闭症家庭太难了,政府和社会各界要多帮帮他们。”


诚然,近些年来,自闭症患者群体正获得社会越来越多的关注。为自闭症患者提供最基本的康复训练救助的政策措施逐步完善。不少社会公益组织除通过筹款为患儿家庭纾困之外,还不断地为自闭症患儿的特殊教育问题奔走,甚至联合成立专门的教育机构,努力为“星星的孩子”点亮一盏明灯。


但在为自闭症患者和家庭点灯的同时,我们还需要更多地思考,这盏灯如何能够“长亮”。毕竟自闭症贯穿患者终生,除了康复和教育,接踵而来的还有工作、养护、养老等问题,“要比孩子多活一天”仍是绝大多数自闭症儿童的父母的共同心声——他们不敢停下脚步,不敢老去,担心孩子离开自己的庇护之后难以应付生存难题。这种对未来宿命的担忧和恐惧,折射的是一个社会性议题:如何让“星星的孩子”们在被救助、被理解和接纳之外,能够获得回归社会、融入社会的能力,从而拥有自己的人生?


令人欣慰的是,如今有公益组织提出了针对自闭症患者的“全生命周期解决方案”:面向自闭症患者提供从干预康复、求学就业的全方位帮扶,以及大龄养护和养老支持,此外还考虑到自闭症患者家庭的守望相助以及对自闭症康复干预、融合教育、职业教育、医教结合等方面的研究应用支持。


不过,对自闭症患者及家庭的“全生命周期”支持所涉环节之多、细节之琐碎、时间跨度之久,仅依靠社会组织的力量、仅靠特殊节点的倡议呼喊还远远不够,更需要强调政府责任,从政策和制度层面,建立对自闭症患者的终身关爱体系,对自闭症家庭提供持续的制度支持;多部门之间明确权责,形成联动机制,协调解决自闭症家庭之困,让对自闭症患者和家庭的关注和支持常态化、终身化;全社会真正做到为“星星的孩子”们长亮关爱之灯。




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